Эпилепсия – одно из самых тяжелых хронических заболеваний детского возраста. Лечение требует многих лет, а иногда и всей жизни. Особенно трудно приходится семьям, где ребенку не помогают обычные препараты – это так называемые резистентные формы. В статье показано, как менялась помощь таким детям в России за два столетия – от земских аптек с бромидами до современных льготных программ. На примере Курской области разбирается, что сегодня мешает семьям получать эффективное лечение: дорогие препараты нового поколения, нехватка детских неврологов, очереди на операции. И главное – предлагается, как сделать помощь лучше: создать в области специализированный центр, увеличить квоты на операции, научить родителей вовремя замечать побочные эффекты и не бросать лечение. Особое внимание уделено фармакоэкономическим аспектам, включая оценку затрат семьи («платежи из собственного кармана») и влияния приверженности терапии на эффективность лечения. Основная идея – связать прошлое и настоящее, чтобы показать: проблемы те же, но сегодня у нас есть инструменты для их решения.
Алла Ивановна Овод – д.фарм.н., профессор, заведующая кафедрой организации и менеджмента фармации, Курский государственный медицинский университет, Курск, Россия.
Елена Вадимовна Левченко – к.м.н., доцент кафедры психиатрии, Курский государственный медицинский университет, Курск, Россия.
Казбек Олегович Хатефов – студент 5 курса лечебного факультета, Курский государственный медицинский университет, Курск, Россия.
Ксения Николаевна Белугина – студентка 4 курса лечебного факультета, Курский государственный медицинский университет, Курск, Россия.
1. Министерство здравоохранения Российской Федерации. Клинические рекомендации «Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей». М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации; 2024.
2. World Health Organization. Epilepsy. Fact sheet. 2025. Доступно по: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy. Ссылка активна на 17 июня 2026.
3. Зенков Л.Р., Притько А.Г. Фармакорезистентные эпилепсии. М.: Медицина; 2003.
4. Министерство здравоохранения Российской Федерации. Клинические рекомендации «Эпилепсия и эпилептический статус у взрослых и детей». М.: Министерство здравоохранения Российской Федерации; 2025.
5. Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» (с изм. на 2025 год).
6. Toledano R., Villanueva V., Toledo M., et al. Clinical and economic implications of epilepsy management across treatment lines in Spain: a real-life database analysis // J Neurol. 2023. Vol. 270, N12. P. 5945–5957. DOI: 10.1007/s00415-023-11958-x
7. Gong J., Li N., Wang Y., et al. Composition and influencing factors of hospitalization expenses for epilepsy patients based on path analysis // Int J Equity Health. 2024. Vol. 23. P. 155. DOI: 10.1186/s12939-024-02242-z
8. World Health Organization. Paediatric drug optimization for epilepsy: meeting report, 1–2 July 2025. Geneva: World Health Organization; 2025. (WHO/UCN/SCIENCE/2025.4). ISBN 978-92-4-011750-1. Доступно по: https://iris.who.int/handle/10665/380598. Ссылка активна на 17 июня 2026.
9. Lamsal R., Yeh E.A., Pullenayegum E., et al. A systematic review of methods used by pediatric cost-utility analyses to include family spillover effects // Pharmacoeconomics. 2024. Vol. 42, N2. P. 199–217. DOI: 10.1007/s40273-023-01331-1
10. Gabr W.M., Shams M.E. Adherence to medication among outpatient adolescents with epilepsy // Saudi Pharm J. 2015. Vol. 23, N1. P. 33–40. DOI: 10.1016/j.jsps.2014.05.003
11. Государственный архив Курской области (ГАКО). Ф. 132. Оп. 1. Д. 47. Аптечные ведомости Курской губернии за 1812–1813 гг.
12. Государственный архив Курской области (ГАКО). Ф. 135. Оп. 1. Д. 23. Отчеты медицинских учреждений Курской губернии о расходе лекарственных средств.
13. Allers K., Essue B.M., Hackett M.L., et al. The economic impact of epilepsy: a systematic review // BMC Neurol. 2015. Vol. 15. P. 245. DOI: 10.1186/s12883-015-0494-y
14. Elliott J, van Katwyk S, McCoy B, et al. Decision models for assessing the cost effectiveness of treatments for pediatric drug-resistant epilepsy // Pharmacoeconomics. 2019. Vol. 37. P. 1261–1276. DOI: 10.1007/s40273-019-00816-2
15. Tinelli M., Roddy A., Knapp M., et al. Economic evaluation of anti-epileptic medicines for autistic children with epilepsy // J Autism Dev Disord. 2024. Vol. 54. P. 2733–2741. DOI: 10.1007/s10803-023-05941-8
16. Guerrini R., Battini R., Ferrari A.R., et al. The costs of childhood epilepsy in Italy // Epilepsia. 2001. Vol. 42, N5. P. 641–646. DOI: 10.1046/j.1528-1157.2001.27300.x
17. Pugliatti M., Beghi E., Forsgren L., et al. Estimating the cost of epilepsy in Europe: a review with economic modeling // Epilepsia. 2007. Vol. 48, N11. P. 2188–2196. DOI: 10.1111/j.1528-1167.2007.01251.x
18. Sirikarn P., Phimha S., Wattanasukchai L., et al. The burden of epilepsy in Thailand: estimating societal costs and quality of life // Behav Neurol. 2026. Vol. 2885542. DOI: 10.1155/bn/2885542
19. Kopciuch D., Flici?ski J., Steinborn B., et al. Pharmacoeconomics aspects of antiepileptic drugs in pediatric patients with epilepsy // Int J Environ Res Public Health. 2022. Vol. 19. P. 7517. DOI: 10.3390/ijerph19127517
20. Gharibnaseri Z., Kebriaeezadeh A., Nikfar S., et al. Cost-effectiveness of adding-on new antiepileptic drugs to conventional regimens in controlling intractable seizures in children // Daru. 2012. Vol. 20, N1. P. 17. DOI: 10.1186/2008-2231-20-17
21. World Health Organization. Improving the lives of people with epilepsy: a technical brief. Geneva: World Health Organization; 2022. ISBN 978-92-4-006407-2. Доступно по: https://iris.who.int/handle/10665/364549. Ссылка активна на 17 июня 2026.
22. World Health Organization. Optimizing brain health across the life course: WHO position paper. Geneva: World Health Organization; 2022. ISBN 978-92-4-005456-1. Доступно по: https://iris.who.int/handle/10665/361251. Ссылка активна на 17 июня 2026.
23. World Health Organization. Intersectoral global action plan on epilepsy and other neurological disorders 2022-2031: implementation toolkit. Geneva: World Health Organization; 2024. ISBN 978-92-4-009635-6. Доступно по: https://iris.who.int/handle/10665/376876. Ссылка активна на 17 июня 2026.
